안녕하세요? 저는 이지유 아빠 입니다.
경황이 없어 늦었지만 이제 연락 올립니다.
먼저 지유를 위해 기도해 주시고 많은 도움을 주신 목사님이하 사랑의교회 여러분들게 진심으로 고개 숙여 감사의 말씀 드립니다.
 
일단 지유에 대한 상황 말씀 드리겠습니다.
지유의 병명은 "임파선 횡문 근육종" 3기입니다.
생존율은 67%이며 희귀는 아니지만 흔한 병도 아니라 합니다.
1년에 지유가 있는 아주대학병원에 1~2명 정도 이 병으로 온다고 합니다.
 
오히려 림프종과 백혈병은 임상이 많이 되어 완치율이 좋다고 하며 검사 결과 주치의께서도 림프종이나,백혈병이 되면 좋을텐데 근육종이 되어서 아쉽다고 했으나 최선을 다 하겠다고 하셨습니다.
치료방법은 현재 지유가 종양이 뇌를 보호하는 머리뼈를 치고 들어갔으며 종양이 뇌수막을 누르고 있는 상태입니다.
처음 치료 계획은 8주~16주 정도 항암치료를 시작하고 항암 치료가 끝난 후 방사선 치료를 하며 종양 덩어리를 줄인 후 종양 적출하는 수술이 들어갈 예정이었으나 종양이 뇌수막을 누르고 있는 상황이 안 좋다고 판단하여 아이들에게는 빠르지만 6월16일부터 방사선 치료를 같이 병행하고 있습니다.

현재 1주일별로 항암 치료가 진행 되고 있으며 6월10일 1차 항암 치료 때 항암 부작용이 발생해 온몸마비 증세와 동공이 풀리면서 54시간 정도를 깨어나지 못해 의식은 있는데 아무리 깨워도 일어나지 못하는 지유를 보면서, 지유는 물론이고 저와 집사람이 굉장이 힘든 54시간이었습니다.
 
그런데 깊은 잠을 자고 깨어나면서 눈도 뜨지 못한 채 "엄마" 하고 일어나는 목소리를 듣고 너무너무 기뻤습니다.
그래서 두 번째 항암 치료엔 약 수치를 75% 낮추어 치료하여 부작용이 발생하지 않았으나, 항암치료와 방사선 치료를 하면 또, 면역 수치가 떨어져 정상인은 ANC(면역수치) 2500~4000 정도이나 지유는 0까지 떨어져 면역수치에 따라 1인실에 격리되기도 하며 음식도 멸균 음식이 아니면 금식인 상태입니다.
 
수박이 먹고 싶어 울면서 보채는 지유를 보며 부모로써 참 마음이 아팠습니다.
하지만 금식도 치료의 일부이며 이겨내야 된다고 생각하며 스스로 위로 했습니다.
지유가 잘 이겨내고 있으며 저희 부부 역시 힘들지만 항상 긍정적으로 생각을 가지자고 마음먹었습니다. 또, 방사선 치료를 하면서 희망을 가지게 되었습니다.
방사선 치료가 힘든 치료이며 종양 부위만 쏘아야 하기 때문에 아이들에게는 수면마취를 한 후 시술을 합니다.
모의 방사선 치료 때 마취주사를 4번이나 맞았는데도 불구하고 마취가 잘 되지 않아(항암치료 때문에 마취가 잘 안들음)어려웠습니다.
 
1차 방사선 치료때 주치의께서 어제 마취주사를 많이 써 오늘도 마취가 잘 안되면 마취주사를 많이 쓰기에 위험하다고 하셨고 고민 끝에 집사람과 상의하여 마취를 하지 않고 해 보면 어떻겠냐고 말씀드려 만약, 안된다면 그 때 마취를 하자고 했습니다. 그런데 지유가 어두운 방에 혼자서 가면(움직이지 못하게 고정하는 장치)까지 했는데도 너무 기특하게 움직이지도 않고 잘 하였습니다.
 
방사선 선생님들도 어린 나이에도 불구 마취도 안하고 잘하는 지유를 보며 너무 신기해 하셨습니다. 그 상황에서 저희 부부는 큰 희망을 가지게 되었습니다. 방사선 치료가 시작되면서 탈모가 시작 됐고 입안과 기도가 헐어버리며 식사를 전혀 못하는 상황이 되었지만 지유가 너무 잘 이겨내는 것 같습니다.
 
현재 지유가 있는 병동이 소아암 격리 병실이며 저는 3주간 지유와 더불어 다른 아이들과 같이 지냈으며 아무것도 모르는 아이들이 생과사의 갈림길에서 이겨내려고 하는 모습들이 너무 가슴 아팠고 대견하고 감동이었습니다.
 
때로는 신도 원망을 하고 지유가 아파서 감당할 수 없을 만큼 가슴이 아프고 정신적 충격이 컸으며 또, 우리부부는 우리가 문제가 있어 지유가 이렇게 된 것 같아 스스로 자책하고 힘들었지만 이번 일을 계기로 인해 너무 소중하고 많은걸 깨달았습니다.
많은 분들이 지유를 위해 기도해 주고 십시일반 도움을 주시고 지유를 전혀 모르시는 생면부지인 분들조차 도움을 주셔서 큰 힘을 얻었고 더 큰 희망을 가지게 되었습니다.
 
제가 세상을 보는 시각이 지유가 아프기 전과 아픈 후에 틀려졌습니다. 세상이 너무 따뜻하다는 걸 느꼈으며, 아니 원래부터 세상은 따뜻하고 좋은데 제가 모르고 살았던 것 같습니다.
너무 뜻 깊은걸 깨달아 앞으로는 우리부부는 항상 감사하고 항상 베풀고 살기로 하였습니다.
마지막으로 지유를 위해 많은 걱정과 기도와, 경제적으로 많은 도움을 주신 목사님 이하 여러분들께 죽을 때 까지 항상 잊지 않고 살겠습니다. 그리고 소중한 돈 꼭 빠른 치유 될 수 있도록 소중히 쓰겠습니다.
 
거듭 감사드립니다.
 
감사합니다.
이 우 태 드림
 
P.S : 그리고 혹시 필요로 하실 것 같아 올립니다.
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